¿Cómo ayudar a un niño con trisomía 21 que presenta sensibilidades orales e hipotonía?

Respuesta

Aunque cada niño es diferente, hay varios objetivos en los que suelo trabajar habitualmente:

Sensibilidades orales

Según mi experiencia, los niños con síndrome de Down suelen desarrollar defensiva oral y aversión a las texturas, lo que puede tener un impacto importante en su alimentación y en su capacidad para comer. Por lo tanto, es importante trabajar para normalizar estas sensibilidades si ya están presentes. O, mejor aún, trabajar de forma preventiva antes de que aparezcan. Hay varias cosas que puede hacer:

• Lo antes posible, intervenga en la boca para aportar estimulación e introducir nuevas texturas. Utilice la Oral Motor Probe y el proPreefer para masajear y aplicar una suave presión en las encías, el paladar, las mejillas, los labios y la lengua. Estimule los lados de la lengua, pase los materiales sobre la lengua, por el interior de las mejillas, sobre los labios, etc. Para los bebés y los más pequeños, la proMini es una versión más pequeña de la Probe, diseñada para adaptarse a sus pequeñas bocas. Estos materiales terapéuticos presentan diferentes texturas para ofrecer una experiencia sensorial variada. También puede mojarlos en comida para introducir textura durante las comidas y aportar una estimulación nutritiva. Los alimentos de consistencia densa funcionan muy bien, como la compota de manzana, el yogur y los potitos de etapa 2.
• El masaje de encías es una forma maravillosa e increíblemente eficaz de aportar información sensorial a todas las zonas de la boca. Puede hacerlo simplemente con el dedo, asegurándose únicamente de llevar las uñas cortas.
• Fomente que se lleve objetos a la boca / la masticación de materiales de masticación para introducir nuevas sensaciones en la boca. A partir de los 4 a 6 meses, puede ofrecerle un Baby Grabber o una Baby Guitar para masticar: disponen de una prolongación que aportará estimulación en la parte posterior de sus encías.
• Al comenzar la alimentación con cuchara, generalmente alrededor de los 6 meses, utilice cucharas con textura como primeras cucharas y para introducir texturas. También puede probar la vibración: la Z-Spoon ofrece una vibración suave y fluida que ayuda a «despertar» la boca durante las comidas, y contribuye a mejorar la defensiva sensorial y a desarrollar el tono. A no todo el mundo le gusta la vibración, así que tenga en cuenta que no tiene ninguna obligación de utilizarla y que nunca se debe forzar.
• Continúe introduciendo texturas y aportando estimulaciones orales a lo largo de toda su vida. El hecho de que aún no presente sensibilidades, o de que estas hayan mejorado, no significa que haya que parar. Por ejemplo, si uno de los niños a los que atiendo en terapia pasa mucho tiempo sin verme, y su mamá y su papá no hacen los ejercicios en casa con ella, vuelve a volverse sensible y con defensiva oral.
• Para más información sobre este tema, consulte este artículo de blog sobre la defensiva oral.

Sensibilidades globales

También es importante introducir nuevas texturas fuera de la boca. Cuando una de las niñas a las que atendía en terapia era muy pequeña, tenía sensibilidad en los pies y dificultades para caminar por este motivo. Fui a una tienda de telas y compré una variedad de tejidos con diferentes texturas; las muestras o tiras van muy bien. Luego, pasé las texturas a lo largo de sus brazos, manos, pies y, sobre todo, por la planta de los pies, y progresivamente fue sintiéndose más cómoda con las distintas sensaciones.

Busque juguetes táctiles y elementos de juego sensorial que aporten textura y estimulación, y consulte Pinterest para encontrar ideas de actividades sensoriales.

Bajo tono muscular oral

Al igual que cualquier otro músculo del cuerpo, los músculos de la boca deben estar tonificados y firmes para realizar ciertas habilidades, como el sellado labial, la retracción lingual, la elevación lingual, la lateralización de la lengua, el control de la apertura de la mandíbula, etc.

Abrir la mandíbula para diferentes sonidos del habla, elevar la punta de la lengua para pronunciar los sonidos l/t/n/d/s/z, formar el bolo alimenticio para tragar, recoger los restos de comida entre los labios y las mejillas: todas estas habilidades oromotoras requieren un cierto nivel de control, coordinación y tono oral. Los niños con síndrome de Down nacen a menudo con un bajo tono muscular oral, por lo que pueden observarse dificultades en el habla y en la alimentación.

Un tono oral bajo también puede contribuir al babeo, a una succión débil, a la protrusión lingual, etc.

• Existen muchas formas de trabajar de manera proactiva en este sentido. Además de ayudar con las sensibilidades, el Baby Grabber y la Baby Guitar ofrecen un trabajo suave para los labios, la lengua y, sobre todo, la mandíbula. A los 3 años, puede «pasar» a los Y-Chews y a los Grabbers clásicos.
• Cuando sea lo bastante mayor para seguir y comprender instrucciones, la terapia oromotora es una forma excelente de desarrollar el tono oral, la coordinación y la destreza. Tenemos varios artículos de blog sobre este tema, desde actividades oromotoras divertidas hasta actividades con chupetes, pasando por ejercicios con el Z-Vibe.
• Una vez que haya adquirido habilidades oromotoras, recomiendo supervisarlas de vez en cuando, quizá cada 3 a 6 meses. Según mi experiencia, los músculos de la boca pueden perder tono y, antes de que nos demos cuenta, las malas costumbres tienden a reaparecer. Llevo 11 años atendiendo a un niño y, si relajo los ejercicios oromotores durante demasiado tiempo, deja de masticar bien los alimentos, la lengua se coloca baja y hacia delante en la boca, etc. La lengua es un músculo como cualquier otro. Si no hago mis abdominales con regularidad, por ejemplo, bueno, ya se lo imagina:)

Succión débil

Un tono oral bajo también puede provocar dificultades para beber / mamar. Si su bebé presenta una succión débil, puede colocar el extremo del proPreefer entre los labios e introducirlo y sacarlo para estimular la succión. Personalmente, nunca he trabajado en una unidad de cuidados intensivos neonatales, pero otras logopedas me han comentado que les ha funcionado.

Utilice la Bear Bottle para ayudarle a aprender a beber con pajita: incluye una válvula especial que mantiene la pajita llena de líquido para los bebés con succión débil. Se presiona el líquido hasta la parte superior de la pajita para empezar. Una vez que pueda succionar desde esa altura, lo presionará hasta una altura ligeramente inferior la siguiente vez, repitiendo el proceso hasta que pueda succionar el líquido a lo largo de toda la pajita. Consulte este artículo de blog sobre cómo aprender a beber con pajita.

Protrusión lingual

La protrusión lingual está directamente relacionada con el tono oral. Si la lengua no está lo suficientemente tonificada, reposará baja y hacia delante en la boca. La mandíbula también debe ser lo bastante fuerte como para mantenerse en una posición casi cerrada, con los dientes casi en contacto, pero sin llegar a tocarse del todo. Los labios superior e inferior también deben unirse para permanecer cerrados. Desarrollar el tono oral, como se ha mencionado anteriormente, ayudará, y también disponemos de un artículo sobre el desarrollo de la fuerza mandibular.

• La congestión nasal jugará en su contra en este aspecto, ya que los niños con síndrome de Down suelen presentar problemas en las vías respiratorias superiores. Si no se puede respirar por la nariz, uno se ve obligado a adoptar una postura con la boca abierta, lo que favorece que la lengua caiga hacia delante. Por supuesto, es difícil evitar enfermarse, pero puede intentar trabajar con su pediatra para limitar los resfriados.
• Lo MEJOR para la protrusión lingual es hacer la transición de los niños a la pajita lo antes posible, lo cual suele hacerse alrededor de los 10 meses. Intente no utilizar vasos de aprendizaje con boquilla, ya que la mayoría de ellos favorecen una mala postura oral y, en realidad, fomentan la protrusión lingual. En su lugar, utilice la Bear Bottle para pasar directamente del biberón a la pajita.
• Las pajitas por sí solas ya son estupendas, pero para sacarles el máximo partido, también se aconseja utilizar un Lip Blok. Estas boquillas favorecen una postura oral correcta y hacen trabajar de forma natural los músculos de la boca para mantener la lengua firme y retraída, los labios fruncidos y redondeados, y las mejillas tonificadas, como puede verse en la foto de arriba con el trabajo de labios y mejillas.

También recomiendo buscar a un/a logopeda lo antes posible para acompañar el desarrollo de su hija. Empecé a trabajar la terapia de alimentación, las dificultades relacionadas con las texturas, etc., desde los 2 meses de edad, pero la estimulación oral puede comenzar incluso antes.

Simplemente haga lo mejor que pueda, siguiendo las sugerencias para realizar en casa dadas por su terapeuta, así como su propio instinto. Sin duda es difícil al principio, ya que su bebé no ha venido con un manual de instrucciones. Recuerde que tiene la capacidad de crecer, cambiar y lograrlo a lo largo de toda su vida, no solo cuando es pequeña. Y usted y su familia deben de ser personas muy especiales para haber recibido a una niña que cambiará sus vidas de una forma que ni siquiera pueden imaginar.

Este contenido es una traducción de un artículo original publicado en la web de ARK Therapeutic.